Quatro pacientes do Amazonas entraram no critério de elegibilidade do Ministério da Saúde (MS) para o tratamento com medicamento Nusinersen (Spinraza). O tratamento é o único no mundo para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa. O tratamento acaba de ser disponibilizado pelo MS para pacientes com o tipo 1 da doença.
No Estado, quatro pacientes portadores do tipo 1 preencheram os critérios de elegibilidade para inclusão no tratamento. Segundo o MS, a AME 5q tipo 1 tem início precoce, é a mais grave e também a mais comum, com 58% dos casos. O tipo da doença se manifesta até os seis meses de idade.
A Central de Medicamentos do Amazonas (Cema) recebeu 16 frascos do Spinraza para o tratamento da AME 5q tipo 1, avaliados em R$ 2.804.407,52. Cada paciente, que preencheu o critério do MS, receberá quatro doses, que correspondem a um ano de tratamento da doença.
Critérios de elegibilidade – Entre os critérios clínicos para habilitação do tratamento estão os exames genéticos e clínicos que atestam a doença.
De acordo com o protocolo clínico estabelecido pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), o paciente elegível deverá apresentar capacidade de nutrição e hidratação adequadas, medindo, pelo menos, o terceiro percentil de peso corporal para a idade, além de estar com as imunizações de rotina em dia.
Ação esperada do Spinraza – Sendo a doença sem cura, o medicamento interrompe a evolução da AME para quadros mais graves. Em vários estudos realizados, mais de metade das crianças que fizeram o tratamento com o Spinraza apresentaram progressos significativos em seu desenvolvimento.
A AME – É uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, morrerem. A doença é degenerativa e não tem cura.
Além do tipo 1, a AME apresenta outros dois tipos. Em relação aos tipos 2 e 3, o Ministério da Saúde recomenda contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 136 para maiores informações sobre disponibilidade de tratamento.
